Světový den vzácných onemocnění propojuje společnost
Světový den vzácných onemocnění připadá tradičně na poslední únorový den. V tento den si připomínáme osudy lidí, kterým do života vstoupilo vzácné onemocnění, napříč světem se rozsvítí řada významných budov v barvách symbolizující vzácná onemocnění.
Světový den vzácných onemocnění je letos ještě vzácnější, po čtyřech letech totiž opět připadá na 29. února. Do povědomí lidí přináší důležitost a význam léčby těchto zřídka se vyskytujících chorob. Tento den slouží pro zvýšení povědomí, propojení společnosti, sdílení informací a podporu pacientů trpících těmito vzácnými onemocněními.
Vzácná onemocnění (anglicky rare disease) postihují relativně malý počet lidí ve srovnání s běžnými nemocemi, ale mají značný dopad na ty, kdo jimi trpí, a jejich rodiny. Často jsou spojena s obtížným diagnostikováním a omezeným přístupem k účinné léčbě.
Mezi vzácná onemocnění patří široká škála stavů, včetně genetických poruch, vzácných infekcí, neurologických a metabolických onemocnění. Každý z těchto stavů má své vlastní specifické potřeby, a proto je důležité, aby se výzkum, léčba a podpora přizpůsobily individuálním potřebám pacientů, kterých je na světě asi 300 milionů.
„Tento den si připomínáme od roku 2008. Jako vzácná onemocnění označujeme ta, která postihují méně než 5 případů z 10 tisíc obyvatel. Jsou to tisíce diagnóz, většina jsou genetická onemocnění a ta jsou také nejčastější,“ uvedla Kateřina Uhlíková, místopředsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění.
Jaká existuje podpora pro pacienty se vzácnými onemocněními? Kdo ji zajišťuje? A kam se osvěta za posledních 16 let posunula? Nejen na to se ptala Zlata Kinská v rozhovoru s Kateřinou Uhlíkovou.
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Víte, kde spočívá náš společný ukrytý poklad? Blíž, než si myslíte!
Jan Rosák, moderátor
Slovo nad zlato
Víte, jaký vztah mají politici a policisté? Kde se vzalo slovo Vánoce? Za jaké slovo vděčí Turci husitům? Že se mladým paním původně zapalovalo něco úplně jiného než lýtka? Že segedínský guláš nemá se Segedínem nic společného a že známe na den přesně vznik slova dálnice? Takových objevů je plná knížka Slovo nad zlato. Tvoří ji výběr z rozhovorů moderátora Jana Rosáka s dřívějším ředitelem Ústavu pro jazyk český docentem Karlem Olivou, které vysílal Český rozhlas Dvojka.
